6월의 후원 첫 번째 아이, 채은

- 이름 : 정채은(가명)

- 연령/성별 : 만 7세 여

- 질환명 : 간헐성 외사시

- 생활환경 : 차상위 의료경감 대상자

어렸을 때부터 가끔 멍하니 한 곳을 바라보거나 했는데 그게 사시인지는 몰랐습니다.

채은이 언니가 어렸을 때 간헐적 외사시 증상이 있어서 태어났을 때 유심히 아이의 눈 상태를 확인했었는데 그냥 멍하니 바라본다고만 생각했습니다.

채은이가 5살 되던 해에 갑자기 주위 사람들이 알아볼 정도로 눈 한쪽이 벌어졌습니다.

언니도 간헐적 외사시라서 단번에 외사시구나 느끼고 대학병원에 바로 진료 예약을 했습니다.

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채은이는 눈 모으는 힘이 좋아서 그동안 몰랐을 수도 있다고 하면서 각도가 35도로 벌어지니 수술을 해야 한다고 그 시기만 정하면 된다는 말에 자매가 똑같이 사시인 것에 가슴이 너무 아파왔습니다.

부모들은 눈이 정상인데 여자아이들이 눈이 사시이니 나중에 사춘기 오면 어떻게 하나 걱정도 됐지만,

특히, 채은이는 ‘엄마, 두 개로 보인다.’라고 이야기를 할 때는 가슴이 철렁거렸습니다. 복시 증상도 아이가 있기 때문입니다.

자기 상태에 대해 표현해주는데 재발 확률이 높다지만 채은이가 세상을 바라보는 눈이 건강하게 반짝일 수 있도록 수술을 하기로 결정하여서 실명예방재단에 눈 수술비 지원을 신청합니다.

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6월의 후원 두 번째 아이, 서현

- 이름 : 김서현(가명)

- 연령/성별 : 만 3세 여

- 질환명 : 간헐성 외사시

- 생활환경 : 저소득 가정 (중위소득 80% 이하)

첫째는 6살, 둘째는 4살, 셋째는 이제 막 돌을 지난 2살입니다. 둘째 딸이 20개월쯤 아이가 보는 시선이 어색하다는 생각이 들었습니다.

저를 보고 말하는데 다른 쪽으로 눈동자가 가 있더군요. 당황하며 아닐 거라는 생각을 몇 개월 동안 혼자 했습니다.

고민 끝에 남편에게 말을 꺼냈는데 남편은 전혀 그렇지 않다고 사시라는 말 꺼내기를 조심스러워 했습니다.

속상한 마음에 아이를 업고 첫째를 데리고 안과를 갔지만, 진료를 거부하며 크게 우는 아이로 인해 소견서를 서줄 테니 큰 병원으로 가보라는 말만 듣고 돌아왔습니다.

1년여를 기다린 예약으로 서울대병원을 가게 되었고 이제 수술을 해야 할 때라고 교수님이 말씀하셨습니다.

2시간 가림 치료가 효과를 보지 못했고 사시각이 35도 이상으로 더 빠지고 있고 한쪽만 돌아가던 눈동자가 이제는 양쪽으로 초점이 벗어나고 있다고 하셨습니다.

수술이 지금이 적기라고 하셨습니다. 어려운 선택이었지만 결정을 했고 수술이 잘 되길 기도합니다.

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좋은 지원 정책으로 저희가 수술비 지원을 받을 수 있다는 걸 알게 되었고, 부담스러운 수술비를 지원받을 수 있음에 감사합니다.

어린아이를 키우면서 겪게 되는 많은 일 중에 왜 우리 아이에게 이런 시련을 겪게 하는지 원망스러운 순간들도 분명 있었지만,

이제는 수술 예후를 잘 지켜보고 정상적인 예쁜 눈을 가질 수 있기를 생각하고자 합니다.

저희 가정의 지출 부담을 줄일 수 있는 개안수술비 지원에 적극적으로 지지하며 꼭 승인받길 원합니다. 감사합니다.

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6월의 후원 세 번째 아이, 나영

- 이름 : 성나영(가명)

- 연령/성별 : 만 9세 여

- 질환명 : 외사시

- 생활환경 : 저소득 가정(중위소득 80% 이하)

거제의 경기가 풀릴 기미가 보이지 않는 상태에서 코로나 19까지 겹치면서 시간제 아르바이트를 하던 엄마의 소득은 반의반 수준으로 줄어버리고

조선소 역시 여전히 나아지지 않아 아빠의 소득조차 줄어버린 지금 친할머니 소유 아파트 거주로 일반 생활비 보조와 대출금은 꾸준히 들어가며

아이들마저 초등학교 고학년으로 올라가 하고 싶은 것 배우고 싶은 것이 많다 하지만 해줄 수 없는 형편이네요.

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이 상황에 딸아이의 2년 전 수술받고 관리하던 외사시가 재발하여 재수술이 필요한 상황이 되었습니다.

2년 전에도 재단의 도움을 받아 감사하게 수술할 수 있었는데 재수술이라니, 엄마의 가슴은 또 한 번 무너져 내리네요.

재수술받아야 한다는 말에 또 한 번 머릿속으로 병원비 걱정을 할 수밖에 없었던 엄마를 생각해주시고 재수술도 지원이 가능하다는 이야기에 염치 불고하고 신청하게 되었습니다.

부디 이번에도 도움받아 무사히 수술할 수 있게 도움 부탁드립니다. 재단의 노고에 감사드리며 요즘 많이 힘드실 텐데 힘내시길 바랄게요.

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6월의 후원 네 번째 아이, 형준

- 이름 : 박형준(가명)

- 연령/성별 : 만 5세 남

- 질환명 : 외사시
- 생활환경 : 저소득 가정(중위소득 80% 이하)

형준이를 임신한 지 6개월 때부터 알게 된 선천성 심장병(TOF: 팔로4징)이라는 병명을 진단받게 되었습니다.

청천벽력과도 같았고 지난 날들은 그로 인해 힘겨운 시간들을 보내왔어요. 태어난 지 100일만에 심장병 수술을 했어야 했고 수술로 인해 아이는 건강해졌습니다.

하지만 그 병은 복잡하고 어려운 병이었어요. 선천성 심장병에 의한 합병증이 사시였기에 저희 부부는 너무 놀랐고 무서웠습니다.

앞으로 그 심장병에 의한 합병증이 어디서 튀어나올지 모르기 때문입니다.

건강하지 못한 심장을 준 것도 가슴이 아픈데 눈까지 아프고 불편하게 해서 너무 미안하고 속상한 심정이지만

애써 마음을 추스르고 누구보다 강하고 올바르게 키우기 위해 고군분투를 하고 있습니다.

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사시는 태어나서 100일 이후로 서서히 보이기 시작을 했고 6개월 이전으로 병원으로 데리고 갔던 것 같습니다.

나이가 너무 어리기에 아이의 발달을 살펴보면서 가림 치료를 하며 수술 시기를 기다렸고 최근에는 가림 치료와 함께 안경 치료도 같이 병행하고 있습니다.

부디 수술을 통해서 형준이가 편안하게 세상을 바라보기를 바랄 뿐입니다.

저희 부부의 바람은 우리 형준이가 받은 사랑을 되돌려주며 살아가는 것이 소원입니다.

흉흉한 세상이지만 형준이를 통해서 세상은 따뜻하고 희망을 갖고 살아보라는 가르침을 배웠기 때문입니다.

6월의 후원 다섯 번째 아이, 하율
- 이름 : 김하율(가명)

- 연령/성별 : 만 12세 여

- 질환명 : 간헐성 외사시
- 생활환경 : 기초생활 수급자 (의료급여 2종)

안녕하세요. 저는 올해 사시수술을 받게 된 13살 김하율이라고 합니다. 저는 원래부터 눈에 대한 콤플렉스 같은 게 있었습니다.

친구들도 저보고 한쪽 눈이 이상하다는 말을 많이 하였고, 그래서 더욱 남들 시선이 많이 신경 쓰였습니다.

그리고 혼자 거울을 볼 때도 한쪽 눈이 돌아간 것을 많이 인식하게 되었습니다.

근데 가정형편과 학업 문제로 인해 수술할 기회가 마땅하지 않아서 더욱 착잡한 심정이었는데 이렇게 수술을 하게 되어 정말 기쁘고 또 기쁩니다.

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제가 사시 수술을 하고 나면 친구들로부터, 주위 사람으로부터 눈이 이상하다는 말을 더 이상 듣지 않을 것이고, 제가 거울을 볼 때마다 눈에 신경을 쓰지 않을 거 같습니다.

이러한 모습들로 인해 더 이상 눈에 대한 콤플렉스를 가지지 않을 거 같습니다.

콤플렉스가 없어지므로 옛날보다 자신감이 훨씬 많이 생길 것이고 눈에 대한 걱정을 더 이상 하지 않게 되어 스트레스도 받지 않을 거 같아 행복할 거 같습니다.

다시 한번 이런 좋은 기회를 주셔서 정말 감사드리고, 앞으로는 가족의 말도 더 잘 듣고, 학교에서 공부도 더 열심히 하고 친구들과 더 사이좋게 싸우지 않고 잘 지내겠습니다.

그리고 전보다 더 활발하고, 행복한 모습으로 지내겠습니다. 정말 정말 감사합니다.

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6월의 후원 여섯 번째 아이, 정원
- 이름 : 서정원(가명)

- 연령/성별 : 만 14세 남

- 질환명 : 외사시
- 생활환경 : 한부모 가족